方拥军委员：

您好！您提出的关于提高血友病患者医保待遇的建议收悉。我局经认真研究，并与协办单位共同会商，现答复如下：

血友病作为罕见病，我们对其保障待遇一直非常关注。先是将其纳入门诊慢性病保障，后作为职工医保单病种管理，城乡居民医保市级统筹时，又将其纳入医保门诊大病保障范围，总体待遇水平还是比较高的。近年来血友病患者反应待遇低要求增加保障待遇水平的诉求也比较多，为此我们在综合各方面因素，尤其是医保资金可承受的情况下对职工医保血友病患者的待遇水平做了提高。

一、提高待遇水平不断增加血友病患者获得感

（一）将血友病纳入职工医保门诊特定项目病种保障。根据《关于调整基本医疗保险有关政策的通知》要求，自2021年2月1日起，将血友病纳入职工医保门诊特定项目病种保障范围。职工医保参保人员在办理完门特准入手续后，按规定享受门诊治疗待遇和大病保险待遇。

（二）提升门诊治疗待遇。血友病（遗传性凝血因子VIII、IX缺乏）学生儿童患者，在规定的定点医疗机构发生的相应检查和替代治疗医疗费用，按照血友病轻型、中型、重型，年度统筹基金支付限额由1万元、5万元、10万元分别提高至2万元、10万元、20万元。一个待遇年度内，在规定的定点医疗机构发生的血友病相应检查和替代治疗医疗费用，按照血友病轻型、中型、重型，基金支付比例职工医保在职人员为85%，退休人员为90%。

（三）纳入大病保险。2019年城乡居民医保市级统筹后将血友病纳入居民医保门诊大病保障范围。2021年将职工参保纳入。在享受基本医疗保险待遇基础上，个人自付超过2万元以上部分，可以享受大病保险待遇。由大病保险按规定予以支付，支付比例60%-80%，无最高支付限额。

二、集采降价持续减轻血友病患者医药负担

根据《江苏省医疗保障局关于深入推进药品阳光采购的实施意见》（苏医保发〔2021〕64号）文件要求，省内所有公立医疗机构（含军队驻苏医疗机构）使用药品均应在省阳光采购平台（简称省平台）阳光采购、公开交易、应采尽采。同时药品的集中带量采购由国家、省组织实施，市落实集中采购中选结果。

省平台挂网的注射用重组人凝血因子Ⅷ(冻干)价格确实较高，我们会及时向省医保局建议，将该药品纳入国家或省组织药品集中采购目录。

三、支持商业补充医疗保险，提升保障水平

将血友病患者经基本医保，大病保险，医疗救助三重保障后符合条件的费用可纳入“南京宁惠保”报销范围，进一步提高保障待遇。

四、加强治疗机构管理，提高救治效率

为加强罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，2019年江苏省制定了《江苏省罕见病诊疗工作实施方案》，在国家卫生健康委确定的罕见病诊疗协助网的基础上，增补省级协作医院，建立江苏省罕见病诊疗协作网和省级罕见病诊疗协作专家组，形成罕见病病种和诊疗过程全覆盖的协作机制，共收治包含血友病在内的120余种病种。南京鼓楼医院、脑科医院、市儿童医院三家医疗机构作为成员单位开展罕见病群体收治工作，2019年至今累计收治患者四千余例。

由于单病种罕见、临床症状缺乏特异性等原因，多数罕见病存在诊断率低、治疗率低两大难题。卫健委将进一步加大对医务人员培训力度，广泛开展罕见病基本知识和临床诊疗技能的培训，重点提高非协作网医院医务人员识别罕见病和协作网医院医务人员诊断、治疗的能力，确保罕见病患者得到及时、规范、有效的治疗。

非常感谢您对医保工作的关心和支持，由于单病种罕见、临床症状缺乏特异性等原因，多数罕见病存在诊断率低、治疗率低两大难题。下一步，将进一步加大对医务人员培训力度，广泛开展罕见病基本知识和临床诊疗技能的培训，重点提高非协作网医院医务人员识别罕见病和协作网医院医务人员诊断、治疗的能力，确保罕见病患者得到及时、规范、有效的治疗；同时结合我市实际，逐步调整完善保障待遇，更好地保障民生，提高患者对医疗保障的获得感。

最后，再次感谢您对南京市医疗保障工作的关心、支持和理解！

南京市医疗保障局

2022年7月15日