方拥军委员：

您提出关于“提高我市儿童癌症的治疗与管理水平”的提案收悉，现答复如下：

儿童血液肿瘤性疾病严重威胁儿童生命健康，为切实维护儿童健康权益，2019年国家和省陆续出台了关于做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的文件，将发病率较高、诊疗效果明确、经济负担重的再生障碍贫血、淋巴瘤等10个病种作为首批救治管理病种，明确要求加强医疗救治及保障管理工作，促进诊疗能力有效提升，切实提高儿童健康水平，维护儿童健康权益。现对照诸位委员提出的具体建议将我市工作开展情况汇报如下：

一、关于“加大政府对儿童癌症医疗设施投入、建立儿童癌症专项基金”问题

在加大政府投入方面，近几年，政府逐步加大对市儿童医院的财政投入力度，2019年财政补助项目经费8239.69万元，较2018年增加1785.79万元，增幅27.67%，其中用于设备购置850万元，较2018年增加150万元，增幅21.43%；重点学科建设经费1717万元，较2018年增加1106万元，增幅181.01%。

在建立儿童癌症专项基金方面，上海在医保资金中设立儿童癌症专项基金，用于低保的血液病、癌症患儿的救助。我市虽未设立儿童癌症专项基金，但是通过医保待遇保障政策倾斜、将重病儿童列入困境儿童分类保障、建立贫困儿童大病慈善救助机制等方式加大对患儿的救助。

二、关于“部分常规化疗药品经常脱销，加强国家基本药物的供应保障工作”问题

抗肿瘤药物发生短缺的主要原因是原材料短缺、生产线改造、产能低、价格倒挂等，且以全国、全省范围内的短缺为主。以2019年全国范围内阿糖胞苷的短缺为例，意大利进口的阿糖胞苷因设备停工检修不能保供，国内产能也因原材料短缺存在供应不足的问题。

目前，针对短缺药品，主要对策是通过医疗机构短缺药品信息直报系统及时掌握短缺药品信息，并提供给上级部门决策参考。与此同时，在市级层面采取市级定点储备、医疗机构动态储备、替代产品的短缺备案采购等方式予以解决。

三、 关于“将非儿童血液肿瘤患者列入大病统筹”问题

2019年1月起，我市全面实施城乡居民医保市级统筹，解决了长期以来城乡居民医保待遇差别，发展不统一、不充分的问题，在城乡居民医保政策待遇保障设定上向儿童倾斜。住院保障方面，一个年度内，住院起付标准（一级、二级、三级医疗机构分别为300元、500元、1000元）以上部分，儿童医保基金支付比例分别为一级医疗机构95%、二级90%、三级80%，分别比其他居民高5-15个百分点。门诊保障方面，在普通门诊和门诊高费用补偿基础上（年度基金支付限额共计2900元），将造血干细胞移植和血友病纳入城乡居民门诊大病，统筹基金支付比例为85%，比其他居民高5个百分点；基金支付限额分别设定为：移植术后的当年和第一年为待遇享受期，年度基金支付限额为8万元，移植术后其他辅助检查和用药年度基金支付限额为8000元；血友病按轻、中、重型，统筹基金支付限额分别为1万、5万、10万元。大病保险方面，在基本医疗保险保障基础上，我市还建有城乡居民大病保险制度，一个年度内，在已享受门诊大病和住院待遇基础上，所发生的自付的医疗费用在起付标准2万元以上部分，大病保险支付60%-70%，不设报销上限，切实减轻患儿家庭的医疗费用负担。

四、关于“加强特困儿童的定点、精准帮扶，建立完整帮扶体系”问题

在政策保障方面，一是确保困难儿童应保尽保。市医保局、市财政局、市民政局、市扶贫办、市残联等部门密切沟通，协调推进，积极贯彻落实社会保险对困难人员的精准保障。对经认定的本市困难儿童（最低生活保障家庭成员、孤儿、特困职工家庭子女等）参加城乡居民医保的个人缴费部分，由各级财政实行全额补助。二是大病保险精准保障。对困难儿童，大病保险起付标准降低为普通参保人员起付标准的50%，降低至1万元；同时，各报销费用段报销比例在普通人员报销比例基础上提高5个百分点。三是医疗救助切实兜底保障。将符合医疗救助条件的未成年人纳入救助范围，对经基本医疗保险、大病保险报销后的个人负担部分，门诊大病和住院按90%的比例给予救助，年度不设封顶线。其他门诊费用按85%的比例给予救助，年度限额2000元。四是将重病儿童列入困境儿童分类保障政策。2016年，我市出台了《南京市政府关于完善困境未成年人分类保障制度的实施意见》（宁政规字〔2016〕6 号），对包括重病重残儿童的困境儿童进行分类保障，规定了“对因病等家庭刚性支出过大，致使家庭实际生活水平低于当地低保水平的重病未成年人家庭，一次性给予3 个月的临时生活救助金。”

在慈善救助方面，一是建立贫困儿童大病慈善救助机制。2010年，省民政厅出台《江苏省贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施细则》（苏民福〔2010〕19号），对省内18周岁以下患重大疾病的贫困儿童给予救助，包括孤儿（含弃婴、事实上无人抚养儿童）、低保家庭和低保边缘家庭中的儿童。在此文件指导下，我市出台《南京市贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施细则》，建立贫困儿童大病慈善救助机制。市慈善总会及各区慈善会积极实施救助，广泛动员社会力量，使得慈善募集款构成救助资金来源的重要组成部分。2018年，市慈善总会出台《南京市贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施细则（修订）》，将困境儿童纳入可救助的范围并且不再对病种进行限制，更加精准地推进儿童大病慈善救助工作，更好地发挥慈善救助在社会保障体系中的重要作用。自2018年新细则实施以来，已对符合救助条件的儿童支付超过110万元救助金。二是落实贫困家庭未成年人重大疾病慈善救助制度。对符合条件的患者医保范围内的医疗和康复训练费用，个人自付部分由省、市、区未成年人大病慈善救助资金分别按规定比例资助。2018年起，重残、重病及贫困家庭儿童根据自身及家庭实际困境情况按政策分别纳入残疾人“两项补贴”、最低生活保障、特困人员救助供养和临时救助范围予以保障。对因遭遇突发性事件导致暂时性失依或基本生活陷入困境的儿童提供临时救助。三是持续开展“明天计划”。根据江苏省“明天计划”拓展工作方案，2015-2018年市民政局向散居孤儿及部分符合条件的低保家庭未成年人逐步扩大手术康复“明天计划”范围。2019年，省民政厅出台了《江苏省“明天计划”项目实施细则》，由中央及省级福利彩票公益金支持，主要针对本市户籍0-18周岁的困境儿童、农村先天性心脏病儿童年度医疗康复费用的自负部分进行资助。孤儿、实施无人抚养的儿童，每两年1次的体检费用。2019年我市对经由江宁、浦口、溧水区民政部门受理审核符合“明天计划”救助范围的四名困境儿童共支付40111.66元资助资金。

下一步，我们将重点加强以下几个方面：一是积极向市财政争取儿童血液肿瘤学科发展专项资金。我委将与市儿童医院共同努力，依据我市儿童血液肿瘤学科发展需求，积极向市财政申请专项补助资金，力争在明年部门预算编制中增加儿童血液肿瘤学科发展专项资金，全力支持我市儿童血液肿瘤学科发展。二是不断完善医疗保障体系。按照国家、省深化医疗保障制度改革部署要求，根据城乡居民医保基金运行情况，不断调整完善医疗保障体系，不断提高儿童在医保领域的安全感和获得感。三是进一步完善重病重残儿童生活保障政策。市民政局正积极与市财政局商议，争取在2020年，将包含癌症患儿的重病儿童按照不低于社会散居孤儿标准的50%发放基本生活费。四是进一步细化“明天计划”项目。市民政局正在起草《南京市“明天计划”项目实施细则（试行）》，将进一步规范0-18周岁的困境儿童医疗康复费用的托底保障。五是持续做好我市贫困家庭儿童重大疾病慈善救助工作。利用慈善力量，广泛募集社会资金，加大工作宣传力度，主动走到群众中去。促进市、区两级慈善会之间的合作，惠及更多需要关爱和救助的儿童。

南京市卫生健康委员会

2020年7月21日